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お知らせ! 9/18 秋田の交流会☆

私がこの会を立ち上げるきっかけとなったのは
「NPO法人 眼瞼下垂の会」の交流会に参加したことが始まりです。
そして、娘が2回目の手術をしようと思ったのもNHKで放送された 「ハートネットTV」に出演していた眼瞼下垂の会 副代表理事まりんさんを拝見したのが、きっかけでした。

と~ってもご縁を感じた私でした。

娘以外の眼瞼下垂の子と出会い
親として心配事など共感し会える家族との出会いは安心と希望を頂きました。

今回、「NPO法人眼瞼下垂の会」さんが秋田県にて交流会を開催します。
東北開催ということで私も参加します!

秋田の皆さん、東北の皆さん、一緒にお話しませんか?

申し込みは「NPO法人眼瞼下垂の会」まで
HPブログをご覧下さい

●日時: 28年 9月18日(日) 10:30-14:30
●会場: 秋田県生涯学習センター 和室

5月 サロン開催❗

仙台も新緑がキレイな季節になりました。

皆さんの地域はいかがですか?

前回の冬のサロンは、残念ながら人数が集まらず延期としました😢

時期も悪かったかなあと思ったり、春を楽しみに開催を考えていました。

そして、いよいよサロンの日程が決まりましたのでお知らせします‼

~ 悠々cafeサロン ~

日時 : H28. 5月29日(日) 13:30 ~ 15:30
会場 : イズミティ21 2階 和室
仙台市泉区泉中央2-18-1

参加費 : 1家族 500円

参加申し込みは、メールにてお願い致します
miyagi_gankenkasui@yahoo.co.jp

○参加者名 人数
○当事者名 年齢
○連絡先
○通院病院
○現在のお子さんの状況、手術済みまたは予定など

○今回のサロンで聞きたいこと、期待したいことがありましたら、お知らせ下さい。


これまで参加した方の中には、手術をしましたというお知らせも頂いております。

お子さんの成長により、手術のタイミングなど考えたり、実際に手術をしてみての経験談など、是非一緒に話しませんか?

今年3月に修正手術をした私の娘の話もしたいと思います。

同じ病気を抱える家族同士、広くつながれるといいなあと思ってます。




1月 悠々cafeサロン 開催❗️

新しい年を迎えた後、1月にサロンを開催します!

初めて参加の方大歓迎です😄

小さいお子さんを持つ親御さんが多いですが、すでに子どもは大きくなり手術などいろいろと経験された方の参加も是非!

眼瞼下垂について情報共有しませんか?

気軽にお茶を飲みながら、おしゃべりしませんか?

今回は心強いボランティアさんが、楽しい『お話し会』をしてくれます!

🍀  悠々cafeサロン  🍀

日時  :  平成28年 1月 16日(土) 

             10:30~12:30

会場  :   イズミティ21  2階 和室

仙台市泉区泉中央2-18-1

地下鉄泉中央駅 北3出口すぐ

http://www.bunka.city.sendai.jp/izumity21/

参加費 :  1家族 300円

●下記の事項をメールフォーム(pc)又はフリーエリア(スマホ)にてお申し込み下さい

①参加者名

②当事者子どもの年令

③住所

④電話番号

⑤通院病院

⑥現在の状況や皆さんに聞いてみたいことなど

1年の出会いで再確認

皆さん、今年もあとわずかとなりましたね。どんな1年だったでしょうか?

私にとって今年は、この会で出会った子ども達や親御さん達から、これからもこの会を活動していく上での勇気を頂きました💕

我が子を産んでから、下がっている瞼の不安や自責の念が大きくなり、子育てが辛かった時期がありました。

娘のような子がいたんだ、私と同じ不安を抱えているお母さんがいるんだと安心をしました。16年の不安が和らいだようでした😌

共感できる仲間と出会い、手術についての見通しがつくことで安心を得られる事は、子どもと向き合う親にとって、とても大事だと感じました。

そんな思いを再確認し、この疾患で生まれてくる子どもや家族の安心の場作りをこれからもしていこうと思っています🍀

交流会 報告

仙台も連日30度越えですが、みなさん体調崩してませんか。

6月に開催した交流会の様子を報告しますね😊

6/28(日) 当日は6家族15名の方に参加して頂きました。

兄弟を含め7人の子ども達が来てくれました。

参加者は仙台市内や県北、また県外からも来てくださり、お子さんの今の状況や病院、これからの心配などざっくばらんにお話ができました😌

当事者の家族同士、なかなか出会う機会はありませんよね。
子育てする中で感じる戸惑い、傷ついた経験やこれからの不安など、共感できる部分があったのではないでしょうか。
少しでも、パパやママの気持ちが和らぎ安心できる場になってくれたらと思っています。

今回、急遽私の娘も参加し、
小さな子ども達を見守って遊んでくれました😊

子ども達は始めての場所でも元気いっぱい!
会の終わりに、親子でのふれあい遊びと絵本の読み聞かせも行いました✨


この会を立ち上げた当初、当事者の娘はどう思っているのだろうかと、本人に聞いた事がありました。
「別にいいんじゃない・・」
あまり関心なさそうな答えではありましたが、私の(お母さんとしての)気持ちを伝え、活動が始まりました。

今回、参加してくれた娘。
きっと、自分の抱えてる瞼の病気に向き合えているのかな。
複雑な気持ちだっただろうな。
手伝ってくれて、ありがとう💕

参加したお母さんから、娘に会えて良かったと言っていただけました。
きっと、ご自分の子どもの成長が想像できたのかな。

娘が生まれてきてくれたおかげで、私ははたくさんの事を教えてもらえました。

参加してくれた皆さんとお会い出来たこと、嬉しく思ってます。

また、交流会を開きますね!





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プロフィール

みやぎ眼瞼下垂の会 代表はしもと

Author:みやぎ眼瞼下垂の会 代表はしもと
長女が先天性眼瞼下垂です。大学生になりました。
3回手術を経験しています。
戸惑いあり、悩みありの子育てですが、日々の小さな幸せ&大きな喜びを感じています。
私自身子育て支援者として、子育て中のママ達を応援しています!、可愛い笑顔の子ども達から、元気をもらっています♪

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