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秋田交流会 報告

9月に秋田で行われた交流会の報告です🌼

当日は私を含め6組の参加。
当事者の方3名、小さいお子さんが当事者で家族での参加が2家族でした。
秋田県外からパパが長距離を運転してこられたご家族もいました。

ご自身の小さい頃の写真を持ってきて下さった方もいて、眼瞼下垂と共に成長してきたその方の《物語》を教えて頂きました。

親の立場と当事者では、病気への悩みや不安は違うと思います。

私は親の立場から子どもの病気と向き合ってきました。
子どもが大きくなり、特に思春期になると、ストレートに瞼の事やどう感じているかなど聞きつらくなってしまいます💦

「子どもの気持ち」今回当事者の方とお話しした事で知ることができました。

親には話せないこと、ホントはこう思っていた、そんな話ができたり当事者だからこそわかりあえる気持ちを共有できたようでした。

子育て中のママ、パパからは、これから手術を考えている、どこの病院がいいのか、いつの時期がいいのかなど気になっている事を聞き合いました。

眼瞼下垂の会の大場さんからは、眼瞼下垂についてのミニ講座をお話してもらいました。

病気について一緒に学ぶこと、悩みや不安を気軽に話せる事は、今後の手術や生活の中での気持ちの不安を軽減できると思います。

今回はお昼ご飯を挟み、食べながらおしゃべりを楽しみました🍙🍱

私も皆さんと出会い、よい時間を過ごさせて頂きました。

全国各地で交流会を開催し、眼瞼下垂についてたくさんの情報を発信して下さっている「眼瞼下垂の会の大場さん」に感謝します❤

お知らせ! 9/18 秋田の交流会☆

私がこの会を立ち上げるきっかけとなったのは
「NPO法人 眼瞼下垂の会」の交流会に参加したことが始まりです。
そして、娘が2回目の手術をしようと思ったのもNHKで放送された 「ハートネットTV」に出演していた眼瞼下垂の会 副代表理事まりんさんを拝見したのが、きっかけでした。

と~ってもご縁を感じた私でした。

娘以外の眼瞼下垂の子と出会い
親として心配事など共感し会える家族との出会いは安心と希望を頂きました。

今回、「NPO法人眼瞼下垂の会」さんが秋田県にて交流会を開催します。
東北開催ということで私も参加します!

秋田の皆さん、東北の皆さん、一緒にお話しませんか?

申し込みは「NPO法人眼瞼下垂の会」まで
HPブログをご覧下さい

●日時: 28年 9月18日(日) 10:30-14:30
●会場: 秋田県生涯学習センター 和室

5月 サロン開催❗

仙台も新緑がキレイな季節になりました。

皆さんの地域はいかがですか?

前回の冬のサロンは、残念ながら人数が集まらず延期としました😢

時期も悪かったかなあと思ったり、春を楽しみに開催を考えていました。

そして、いよいよサロンの日程が決まりましたのでお知らせします‼

~ 悠々cafeサロン ~

日時 : H28. 5月29日(日) 13:30 ~ 15:30
会場 : イズミティ21 2階 和室
仙台市泉区泉中央2-18-1

参加費 : 1家族 500円

参加申し込みは、メールにてお願い致します
miyagi_gankenkasui@yahoo.co.jp

○参加者名 人数
○当事者名 年齢
○連絡先
○通院病院
○現在のお子さんの状況、手術済みまたは予定など

○今回のサロンで聞きたいこと、期待したいことがありましたら、お知らせ下さい。


これまで参加した方の中には、手術をしましたというお知らせも頂いております。

お子さんの成長により、手術のタイミングなど考えたり、実際に手術をしてみての経験談など、是非一緒に話しませんか?

今年3月に修正手術をした私の娘の話もしたいと思います。

同じ病気を抱える家族同士、広くつながれるといいなあと思ってます。




1月 悠々cafeサロン 開催❗️

新しい年を迎えた後、1月にサロンを開催します!

初めて参加の方大歓迎です😄

小さいお子さんを持つ親御さんが多いですが、すでに子どもは大きくなり手術などいろいろと経験された方の参加も是非!

眼瞼下垂について情報共有しませんか?

気軽にお茶を飲みながら、おしゃべりしませんか?

今回は心強いボランティアさんが、楽しい『お話し会』をしてくれます!

🍀  悠々cafeサロン  🍀

日時  :  平成28年 1月 16日(土) 

             10:30~12:30

会場  :   イズミティ21  2階 和室

仙台市泉区泉中央2-18-1

地下鉄泉中央駅 北3出口すぐ

http://www.bunka.city.sendai.jp/izumity21/

参加費 :  1家族 300円

●下記の事項をメールフォーム(pc)又はフリーエリア(スマホ)にてお申し込み下さい

①参加者名

②当事者子どもの年令

③住所

④電話番号

⑤通院病院

⑥現在の状況や皆さんに聞いてみたいことなど

1年の出会いで再確認

皆さん、今年もあとわずかとなりましたね。どんな1年だったでしょうか?

私にとって今年は、この会で出会った子ども達や親御さん達から、これからもこの会を活動していく上での勇気を頂きました💕

我が子を産んでから、下がっている瞼の不安や自責の念が大きくなり、子育てが辛かった時期がありました。

娘のような子がいたんだ、私と同じ不安を抱えているお母さんがいるんだと安心をしました。16年の不安が和らいだようでした😌

共感できる仲間と出会い、手術についての見通しがつくことで安心を得られる事は、子どもと向き合う親にとって、とても大事だと感じました。

そんな思いを再確認し、この疾患で生まれてくる子どもや家族の安心の場作りをこれからもしていこうと思っています🍀
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プロフィール

みやぎ眼瞼下垂の会 代表はしもと

Author:みやぎ眼瞼下垂の会 代表はしもと
長女が先天性眼瞼下垂です。大学生になりました。
3回手術を経験しています。
戸惑いあり、悩みありの子育てですが、日々の小さな幸せ&大きな喜びを感じています。
私自身子育て支援者として、子育て中のママ達を応援しています!、可愛い笑顔の子ども達から、元気をもらっています♪

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