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秋田交流会 報告

9月に秋田で行われた交流会の報告です🌼

当日は私を含め6組の参加。
当事者の方3名、小さいお子さんが当事者で家族での参加が2家族でした。
秋田県外からパパが長距離を運転してこられたご家族もいました。

ご自身の小さい頃の写真を持ってきて下さった方もいて、眼瞼下垂と共に成長してきたその方の《物語》を教えて頂きました。

親の立場と当事者では、病気への悩みや不安は違うと思います。

私は親の立場から子どもの病気と向き合ってきました。
子どもが大きくなり、特に思春期になると、ストレートに瞼の事やどう感じているかなど聞きつらくなってしまいます💦

「子どもの気持ち」今回当事者の方とお話しした事で知ることができました。

親には話せないこと、ホントはこう思っていた、そんな話ができたり当事者だからこそわかりあえる気持ちを共有できたようでした。

子育て中のママ、パパからは、これから手術を考えている、どこの病院がいいのか、いつの時期がいいのかなど気になっている事を聞き合いました。

眼瞼下垂の会の大場さんからは、眼瞼下垂についてのミニ講座をお話してもらいました。

病気について一緒に学ぶこと、悩みや不安を気軽に話せる事は、今後の手術や生活の中での気持ちの不安を軽減できると思います。

今回はお昼ご飯を挟み、食べながらおしゃべりを楽しみました🍙🍱

私も皆さんと出会い、よい時間を過ごさせて頂きました。

全国各地で交流会を開催し、眼瞼下垂についてたくさんの情報を発信して下さっている「眼瞼下垂の会の大場さん」に感謝します❤
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プロフィール

みやぎ眼瞼下垂の会 代表はしもと

Author:みやぎ眼瞼下垂の会 代表はしもと
長女が先天性眼瞼下垂です。大学生になりました。
3回手術を経験しています。
戸惑いあり、悩みありの子育てですが、日々の小さな幸せ&大きな喜びを感じています。
私自身子育て支援者として、子育て中のママ達を応援しています!、可愛い笑顔の子ども達から、元気をもらっています♪

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