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はじめまして

はじめまして
みやぎ眼瞼下垂の会 代表のはしもとです。
去年H26年11月、この会を立ち上げました。

この会は、先天性眼瞼下垂の子を持つ親の会です。
まだまだ社会の認知度が低く、私も娘を出産するまで知りませんでした。

先天性眼瞼下垂とは、生まれつき瞼(まぶた)が下がっており、眼が開きにくい状態をいいます。
瞼を上げる眼瞼挙筋の形成不全で起こります。
加齢による、後天性眼瞼下垂もあります。

乳幼児期は、視力の心配があり定期的な眼科への通院になります。
瞼は自然に上がる事はないので、成長や時期を考えて手術をする方が多いようです。
私の娘も2度手術をしています(後で詳しく書きたいと思います)

この会は、この病気を抱える家族の交流と情報交換の場を持つこと。
またこの病気を社会に知ってもらい、当事者の子ども達が生きやすく成長できるよう考えていく事を目的とします。

私は16年前、娘が生まれ持ったこの病気「眼瞼下垂」と出会いました。
当時は、今のようにネットで簡単に情報を得られず、初めて子育てをする私達家族にとって、不安ばかりでした。
周りに同じ病気をもった子どもに出会うことすらなく、眼瞼下垂というコトバを使うのは、家族の中と病院だけ・・
子育て中は、瞼のことで気持ちが沈んだ日もたくさんありました

16年間いろんな事がありましたが、いつも前向きでチャレンジ精神旺盛の娘は高校生になりました!

去年私にとって素敵な仲間の出会いがありました。
同じ病気をもった方達(家族)と出会い、私だけ(娘だけ)じゃなかった・・共感できる方達と話をすることで、今まで抱えていたものが軽くなりました・・
また、この交流の場を作って下さった「NPO法人 眼瞼下垂の会」の皆さんに出会った事も、
この会を立ち上げるきっかけになりました。

活動は主に仙台市内にはなりますが、仲間と知り合い、
ピアサポートとして活動をして行きたいと思っています

眼瞼下垂で生まれてきた赤ちゃん、そしてママとパパ、’’うちだけ’’ではありませんよ!
不安な気持ち、傷ついた気持ち、これからの子どもの心配を分かってくれる仲間がいますよ。
一緒にお話しませんか?
また、お子さんが大きくなっていろいろな経験をされたお母さん、お父さんも大歓迎!!

年数回交流会を開催します。
去年12月には初めての交流会を開催しました!

この会に入りたい方、関心がある方は是非ご連絡下さい。




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プロフィール

みやぎ眼瞼下垂の会 代表はしもと

Author:みやぎ眼瞼下垂の会 代表はしもと
長女が先天性眼瞼下垂です。大学生になりました。
3回手術を経験しています。
戸惑いあり、悩みありの子育てですが、日々の小さな幸せ&大きな喜びを感じています。
私自身子育て支援者として、子育て中のママ達を応援しています!、可愛い笑顔の子ども達から、元気をもらっています♪

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